リンク集
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リンク集
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National Niemann-Pick Disease Foundation,Inc.（アメリカにあるニーマン・ピック財団）https://nnpdf.org/
ニーマンピックC型に留まらずその他の型に関しての説明などもされています。 NPCの複雑な脂質代謝に関してもイラストで分かりやすく説明されています。
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難病情報センターhttps://www.nanbyou.or.jp/
財団法人難病医学研究財団と厚生労働省健康局疾病対策課が協力して運用しているセンターで、国が指定した難病特定疾患の情報の提供や家族の療養上の悩みなどの相談にのってくれます。
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難病のこども支援全国ネットワークhttps://www.nanbyonet.or.jp/
全国ネットワーク 難病の子供を支援してくれる、全国規模のネットワークです。登録しておけば、同じ疾患の家族とのコンタクトを取る事が可能になります。
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LysoLife(ライソライフ)https://www.lysolife.jp/
製薬会社サノフィが運営する、ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト
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日本ライソゾーム病患者家族会議協会https://j-lsd.com/
当会も加盟している、ライソゾーム病の家族会の連合組織