活動状況一覧
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第5回 市民公開フォーラム参加いたしました
下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました。 第5回 市民公開フォーラム へ 【日時】2019年1月20日(日)13:45~18:10 【会場】...
下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました...
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第59回日本先天代謝異常学会総会にブース出展しました。
2017年10月12日(木)〜14日(土)にウエスタ川越で開催されました「第59回日本先天代謝異常学会総会」に、当会はブース出展をいたしました。そこ...
2017年10月12日(木)〜14日(土)にウエスタ川越で開催...
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難病治療に新手法 佐賀大小児科グループ
佐賀大の松尾宗明准教授(小児神経学)らの研究グループは2014/9/29、シクロデキストリンというオリゴ糖を脳室(脳内の空間)に投与してニーマン...
佐賀大の松尾宗明准教授(小児神経学)らの研究グルー...
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2011/2/19新聞報道
病気の子どもと――生きる活力、ホスピスから 斜面に立つ屋敷のテラスからは、冬枯れの木々の向こうに光る相模湾が見えた。 神奈川県大磯町で...
病気の子どもと――生きる活力、ホスピスから 斜面に...
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2010/10/26 新聞報道 「ドラッグ・ラグ」
重篤者に「未承認」のハードル ドラッグ・ラグ 「小さな白いカプセルを手にして全身が震えた」。佐賀市に住む高藤優美さん(37)は、今月...
重篤者に「未承認」のハードル ドラッグ・ラグ 「...
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2010/7/29 佐賀の地元新聞にて大きく報じられる
2010/7/29 佐賀の高藤さんのご家族(吾子ちゃん)が地元紙に大きく報じられました。 日本に7人。難病と闘う女の子 新薬使用に望みを託し! ...
2010/7/29 佐賀の高藤さんのご家族(吾子ちゃん)が地元...
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2010/3/14 産経新聞で日本の新薬承認の問題について掲載
2010/3/14より産経新聞で日本の新薬承認の問題について連載企画で取り上げられました。 初回冒頭で、NPCのことが書かれ、高藤さんのご家族(吾子ち...
2010/3/14より産経新聞で日本の新薬承認の問題について...
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2009/8/6 厚生労働大臣宛に要望書を送付しました。
厚生労働省の医療上の必要性が高い未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集に対し、ミグルスタットならびにβシクロデキストリンの国内...
厚生労働省の医療上の必要性が高い未承認の医薬品又は適...