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ニーマン・ピック病Ｃ型
患者家族の会とは
support group
ニーマン・ピック病Ｃ型患者家族の会は、患者や家族が病気の事や日常生活について情報交換する事を目的としたサイトです。
現在、ニーマン・ピック病C型と確定診断のついた患者は全国に約20名程おります。
国内の患者数が非常に少ない中、縁あって知り合うことができた家族が2008年10月に結成した組織で、現在8家族が参加しております。
私たちの取り組み
activity
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情報交換
患者及びその家族での情報交換をインターネットを通じて行っています。
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治療・研究協力
学会等への参加や医師の治療・研究へ協力させていただいております。
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啓発運動
早期診断、早期治療に向け啓発活動を行っています。
【サイト利用のための注意点】
・このサイトは医療に関する情報を含みますが 診断・治療に関しては専門家に御相談ください。
・このサイトで開示されている情報はあくまでも個人的な情報ですので御利用に関しての責任は負い兼ねます。
ご利用の際には利用者の責任のもとで行われるようお願いします。