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ニーマン・ピック病C型患者家族の会とは
ニーマン・ピック病C型患者家族の会とは
現在、ニーマン・ピック病C型と確定診断のついた患者は全国に約20名程おります。
国内の患者数が非常に少ない中、縁あって知り合うことができた家族が2008年10月に結成した組織で、現在8家族が参加しております。
国内の患者数が非常に少ない中、縁あって知り合うことができた家族が2008年10月に結成した組織で、現在8家族が参加しております。
ご挨拶
私の子供（吾子）は妻（優美）のお腹に生命を宿したときからニーマン・ピックC型（以後NPC）と言う、難病に襲われております。私の子供は胎児腹水があった事もあり、生まれながらに病名の診断が付いておりますが、家族会の中には、長年診断が付かないまま、待ったなしに進行していく子供の病状と向き合ってこられた方もおられます。
幸い私は、本会前身である患者家族のメーリングリストに参加することで、他の先輩方にめぐり合い、情報や助言を頂き助けて頂きながら、今日を迎えております。今まで、NPCは効果的な治療法も無く、対処療法に追われながら、短命の事実を受け入れるしかありませんでしたが、最近、諸外国の方では効果的な治療法が出てきております。
この日本で一日も早く、治療が受けれる環境が整う事、的確な病気の診断が付き、的確な指導が受けれる日が来ることを説に願っております。
患者家族の会 会長 高 藤 恒 泰
設立趣旨
全国的にも知られていないニーマン・ピック病C型を理解していただくために、現在同じ病気や関連する悩みを抱えている患者や家族の方への情報発信、専門研究機関への治療・研究等の要請や啓発活動を行うものです。
