活動状況

日本ライソゾーム病患者家族会協議会が出展する患者家族会ブースに参加しました。
疾患や患者家族会の現状について、先生や製薬会社の方とお話させて頂きました。

【日時】2026年6月3日（水）～６日（土）
【会場】ライトキューブ宇都宮　ホテルマイステイズ宇都宮