活動状況
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第８回市民公開フォーラムに参加しました
ニーマン・ピック病C型に関する講演が２件ありました。
第１部 新しい診療ガイドラインについて 1) ニーマンピック 病 C型 診療ガイドライン
第２部 患者レジストリーの構築とその利用 ３) ニーマンピック 病 C型におけるレジストリーの構築
第８回 市民公開フォーラム
【日時】2022年1月23日（日）14:00～17:00
【会場】WEB開催
【主催】 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業「ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィ―を含む）における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」 （奥山班）