活動状況一覧

日本ライソゾーム病患者家族会協議会が出展する患者家族会ブースに参加しました。 疾患や患者家族会の現状について、先生や製薬会社の方とお話さ...

日本ライソゾーム病患者家族会協議会が出展する患者家族...

「先天代謝異常症とてんかん」のご講演を伺い、ニーマン・ピック病C型でもてんかんを発症される方がいらっしゃるため、治療薬の進展等が参考になり...

「先天代謝異常症とてんかん」のご講演を伺い、ニーマン...

「ライソゾーム病診療のパラダイムシフト」についてのご講演を伺い、課題は多いものの、確実に新しい時代へ進みつつあることを実感しました。 ...

「ライソゾーム病診療のパラダイムシフト」についてのご...

「先天代謝異常症に対する新たな治療法　遺伝子治療とは」のご講演において、ニーマン・ピック病C型についての遺伝子治療の検討状況について、お伺...

「先天代謝異常症に対する新たな治療法　遺伝子治療とは...

「脊髄性筋萎縮症の早期診断の重要性と最新の遺伝子治療経験」についてご講演があり、遺伝子治療が先天代謝異常症に適用された事例について伺いま...

「脊髄性筋萎縮症の早期診断の重要性と最新の遺伝子治療...

講演1「COVID-19と先天代謝異常症」のお話を伺い、感染予防行動の重要性について再認識しました。 【日時】2022年1月29日（土）12：50～17：10 ...

講演1「COVID-19と先天代謝異常症」のお話を伺い、感染...

ニーマン・ピック病C型に関する講演が２件ありました。 第１部　新しい診療ガイドラインについて　1)　ニーマンピック 病 C型 診療ガイドライン...

ニーマン・ピック病C型に関する講演が２件ありました。 ...

【日時】2021年1月30日（土）13：00 ～ 17：00 【会場】WEB開催 【主催】患者会フォーラム実行委員会

【日時】2021年1月30日（土）13：00 ～ 17：00 【会...

下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました。 第７回 市民公開フォーラム へ 【日時】2021年1月24日（日）13:00～16:45 【会場】...

下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました...

下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました。 第5回 市民公開フォーラム へ 【日時】2019年1月20日（日）13:45～18:10 【会場】...

下記の日程で、パネル討論にパネラーとして参加しました...