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活動状況
活動状況
8/6 厚生労働大臣宛に要望書を送付しました。
2009-09-13
厚生労働省の医療上の必要性が高い未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集に対し、ミグルスタットならびにβシクロデキストリンの国内使用適用を求める請願書を、神戸市難病団体連絡協議会経由で家族会から提出しております。
関連資料ページへ→http://www.npcj.net/php/shiryou/shiryou.php?shiryou_id=17
